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Libros sobre el parkinson

  • Vida activa en parkinson

La revista VIDA ACTIVA EN PARKINSON, ideas y soluciones para una vida plena aborda terapias de rehabilitación y psicológicas para mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores.

La publicación, patrocinada por Novartis y editada por Elsevier Doyma, se envía por correo postal y de forma gratuita a todos aquellos afectados, familiares y profesionales de terapias complementarias que soliciten su recepción.

Más de 4.000 pacientes enfermos de Parkinson de toda España ya reciben de forma gratuita la revista VIDA ACTIVA EN PARKINSON. Los afectados por esta enfermedad neurológica crónica tienen así la oportunidad de contar con información actualizada sobre todo lo relacionado con su patología: técnicas de rehabilitación, ayuda psicológica y terapia ocupacional con el objetivo de contribuir a una mejor calidad de vida de pacientes, cuidadores y familiares.

La publicación va dirigida también a los profesionales sanitarios, a quienes proporciona información sobre diferentes técnicas complementarias al tratamiento farmacológico.
"Vida Activa en Parkinson es una gran oportunidad para conocer las herramientas que están actualmente a nuestro alcance y que permiten readaptar el día a día de los afectados a las limitaciones propias de la enfermedad, contribuyendo así a una vida con más calidad y autonomía", afirma la doctora Àngels Bayés, directora de la revista y responsable de la Unidad de Parkinson de la Clínica Teknon de Barcelona.

Las secciones de la revista
La revista presenta un tema central alrededor del cual giran los 4 apartados en los que se estructura la publicación. Así, el primer número abordó las alteraciones en el movimiento, y el segundo, los problemas de comunicación que provoca el Parkinson.

Por secciones, las primeras páginas están dedicadas a noticias de actualidad sobre la enfermedad, con referencias a las investigaciones médicas en este campo y con información sobre congresos, jornadas o eventos como el Día Mundial del Parkinson.

El segundo bloque se centra en las terapias y técnicas para conseguir un desarrollo más autónomo de las personas afectadas. Este apartado muestra ejercicios prácticos que los propios pacientes pueden realizar en su casa.

La tercera sección aborda los problemas emocionales que pueden afectar tanto a las personas que padecen Parkinson como a sus familiares, y ofrece consejos y métodos para sentirse mejor.

Por último, la revista incluye la visión de un testimonio, es decir, la entrevista a un afectado de Parkinson, que explica cómo ha afrontado la dolencia, si ha tenido que modificar o no sus hábitos de vida, qué aficiones tiene, etc. ?Esta sección pretende dar a conocer el lado más humano de la enfermedad, el que tiene nombre y apellidos?, afirma la doctora Bayés.

Avales de la Publicación
La Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Parkinson avalan esta importante iniciativa. Gracias al patrocinio de Novartis, la revista (editada por Elsevier Doyma) se envía por correo postal y de forma gratuita a todos aquellos afectados, familiares y profesionales de terapias complementarias que soliciten su recepción.

La suscripción gratuita puede solicitarse llamando al 902365149, por e-mail enviando sus datos a suscripciones@elsevier.com o por fax al 932091136.

Para más información:
Conxita Catot. Elsevier Doyma.
Tel.: 932 000 711 / 607 354 270.
Email: c.catot@elsevier.com

  • Guía técnica de intervención logopédica en la Enfermedad de Parkinson

La Guía técnica de intervención logopédica en la enfermedad de Parkinson sirve de instrumento de consulta ágil y riguroso para el tratamiento logopédico de los trastornos del habla y la deglución producidos por la enfermedad de Parkinson. 

Es una guía dirigida tanto a profesionales del habla como a estudiantes de Logopedia, enfermos de Parkinson, familiares y cuidadores.

Dedica un amplio espacio a describir las técnicas de rehabilitación logopédica y recomendaciones terapéuticas más eficaces para mejorar la comunicación de los enfermos de Parkinson y en definitiva, contribuir a aumentar su calidad de vida.

Contenido 
1) La enfermedad de Parkinson.
2) Evaluación logopédica en la enfermedad de Parkinson. 
3) Tratamiento I. Guía para el terapeuta. 
4) Tratamiento II. Guía para el paciente. 

  • Te llevaré de la mano para que no te caigas

A veces, es difícil para los adultos entender la enfermedad de Parkinson a la que se enfrentan, así que imagínense lo desconcertante que debe ser para los niños.
Con este libro tan especial los adultos tendrán la oportunidad de leer y hablar con sus hijos sobre los síntomas más frecuentes de la enfermedad de Parkinson en un entorno seguro y creativo que utiliza palabras, ilustraciones y datos médicos sobre la enfermedad.
En un formato accesible, Te llevaré de la mano para que no te caigas... guía de la Enfermedad de Parkinson para niños:
Rasheda Ali lleva a sus hogares una forma de liberar el deseo innato de los niños de aceptar la enfermedad sin miedo - Michael J. Fox

- Sé que muchos abuelos y padres se sienten perdidos cuando intentan explicar a los niños los efectos de la enfermedad de Parkinson que tiene un ser querido. Esperamos que este libro sirva como guía para hablar con términos muy sencillos de una enfermedad tan complicada - Muhammad Ali, tres veces Campeón del Mundo de los Pesos Pesados.

Rasheda Ali se sintió motivada para escribir este libro cuando vio las relaciones que mantenían sus hijos con su padre, el legendario boxeador Muhammad Alí, tres veces Campeón del Mundo de los Pesos Pesados, que padece la enfermedad de Parkinson. Rasheda vio que era muy necesario ayudar a los niños a entender porqué sus seres queridos se comportan de cierta forma cuando tienen la EP.

La Federación Española de Parkinson presentó esta guía en España el pasado 7 de abril, en una rueda de prensa convocada con motivo del Día Mundial del Parkinson. Gracias a la colaboración de Novartis Farmacéutica, S.A. distribuirá gratuitamente más de 8.000 ejemplares entre sus asociados.

Para tener más información sobre este libro o realizar pedidos, puede contactar con:
Federación Española de Parkinson ? Tel: 93 232 91 94

  • Tratamiento integral de la persona afectada por la Enfermedad de Parkinson

Durante los últimos años nuestros conocimientos sobre la enfermedad de Parkinson han crecido de forma importante. Aunque la causa definitiva es desconocida sabemos que una mutación genética es capaz de producir la enfermedad en un reducido porcentaje de pacientes y este avance nos permite pensar que en poco tiempo podremos conocer los factores causales en la mayoría de los casos. Los adelantos tecnológicos de la última década nos han llevado también a un mejor y más precoz diagnóstico, a través sobre todo de técnicas de neuroimagen como el SPECT y la TEP, y a disponer de una terapia más eficaz. La cirugía funcional, por ejemplo, ha revolucionado en pocos años el manejo de la enfermedad de Parkinson y nuevos fármacos como los inhibidores de la COMT y los nuevos agonistas han aumentado de forma significativa nuestra capacidad de aliviar los síntomas de los pacientes incluso en fases avanzadas de la enfermedad, Otro avance reciente en el manejo de la enfermedad de Parkinson la ha constituido el desarrollo del concepto de que el tratamiento adecuado de la persona afectada requiere un abordaje integral, multi e interdisciplinar, en el que, además, el papel del propio paciente en la toma de decisiones es cada vez mayor. La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica, lentamente progresiva y que causa con frecuencia una importante incapacidad física y mental que repercute de forma significativa en la calidad de vida del paciente. Esta incapacidad viene determinada de un lado, por las alteraciones motoras tan características de la enfermedad: el temblor, la lentitud de movimientos, la dificultad en la marcha y equilibrio. Pero además, las personas afectadas de Parklnson sufren con frecuencia otros problemas "no motores" que pueden ser incapacitantes, en algunos casos aun más que los trastornos motores de la enfermedad. Estos problemas, a veces inducidos o agravados por los fármacos, Incluyen sequedad de boca, dificultad para tragar, estreñimiento, problemas con la micción o en el área de la actividad sexual, y trastornos del sueño. La depresión mental es muy frecuente y en una minoría de pacientes el síndrome se asocia a un deterioro mental progresivo. Tal diversidad de síntomas por un lado, el empeoramiento con el paso del tiempo que conlleva una creciente pérdida de autonomía, y la enorme repercusión de la enfermedad sobre el entorno inmediato del paciente que obligan a prestar atención a las necesidades de los familiares o cuidadores, hacen que el manejo de la enfermedad de Parkinson se conciba necesariamente bajo un abordaje multidisciplinar con la intervención coordinada de neurólogos, médicos generales, urólogos, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, entre otros profesionales. La Dra. Ángels Bayés ha sido pionera en España en el manejo integral de la enfermedad de Parkinson. El libro que edita la Fundación Instituto Guttmann, desarrolla este concepto tan actual del manejo integral del Parkinson y está en gran parte basado en la experiencia personal de la autora y en la de sus colaboradores. Incorpora consecuentemente temas redactados por especialistas experimentados y competentes que describen en sus respectivos capítulos cómo diagnosticar, evaluar y tratar no sólo los síntomas clásicos de la enfermedad, sino también la disfunción urinaria, los trastornos de la voz y de la deglución y las alteraciones anímicas y cognitivas. Otros capítulos sobre rehabilitación funcional, terapia ocupacional y sobre el decisivo papel que juega el trabajador social en el manejo del Parkinson completan el texto. Son muchos los libros publicados que versan sobre la enfermedad de Parkinson. Sin embargo son muy pocos, al menos en lengua castellana, los que tienen como objetivo revisar y actualizar el tratamiento integral de esta enfermedad. Es pues por lo novedoso del tema, por la claridad de las exposiciones y por la orientación eminentemente práctica de su contenido, que hay que felicitar a la Dra. Ángels Bayés y al resto de autores del libro. Los profesionales de diversas áreas de la salud involucrados en el tratamiento de pacientes de Parkinson y, con toda seguridad, aquellas personas que sufren la enfermedad y sus familiares y cuidadores les agradecerán el esfuerzo que todos ellos han invertido en producir este magnífico libro. Dr. Eduardo Tolosa

Profesor de Neurología de la Universidad de Barcelona

  • Folleto de información al paciente

Cuando se recibe el diagnóstico de enfermedad de Parkinson, sobreviene una gran inquietud. Se produce angustia por tener que enfrentarse a algo de lo que se ignora su significado real, pero que se presenta con un aspecto temible y desesperanzador. Pero el miedo y la ansiedad pueden ser reacciones ante lo desconocido. Este manual tiene como objeto facilitar la comprensión del origen, la evolución clínica y el tratamiento de la enfermedad de Parkinson en los pacientes que la padecen. Este texto no debe sustituir las explicaciones de su neurólogo, sino que debe ser un complemento o ayuda para que pueda comprender mejor lo que el médico le haya explicado en la consulta. Estamos inmersos en un mundo en el que cada vez más abunda la información de todo tipo: buena y mala, adecuada y desajustada, científica o pura charlatanería. Con este pequeño manual se pretende justamente informar desde una óptica cercana al paciente, pero con un enfoque objetivo y científico. Aunque no todas las cuestiones tienen una respuesta simple, se intenta dar explicación a algunas dudas que con frecuencia asaltan el pensamiento de los pacientes. Se trata de exponer, con una terminología que pueda ser asimilada sin dificultades, algunos datos que sean útiles para conocer algunos aspectos básicos de la enfermedad de Parkinson. Espero que se cumpla el cometido principal de este texto, que no es otro que ayudar a la comprensión de la enfermedad y a la búsqueda de soluciones adecuadas a los problemas que de ésta puedan derivarse. Dr. Francesc Valldeoriola i Serra
Instituí Clínic de Malalties del Sistema Nervios
Hospital Clínic Universitari, Barcelona.

  • Rehabilitación integral en la Enfermedad de Parkinson y otros parkinsonismos.

El tratamiento médico y quirúrgico de la enfermedad de Parkinson ha experimentado cambios sustanciales en la última década. Además, los estudios médicos y científicos existentes ponen de relieve la posibilidad de realizar numerosos avances en los años venideros. Recientemente, la rehabilitación física de los pacientes con enfermedad de Parkinson ha recibido una mayor atención. La amplia comunidad de rehabilitadotes dispone cada vez más de profesionales altamente cualificados, con capacidad para resolver problemas específicos. Este hecho ha promovido de forma eficaz un debate constructivo sobre las metodologías de tratamiento existentes, y ha empezado a darse importancia a la práctica clínica basada en la evidencia. Hasta ahora no se ha determinado el modelo definitivo con el que se rehabilitará la persona con enfermedad de Parkinson; no obstante, la mejora de los enfoques/estrategias para evaluar la práctica existente ayudará a encontrar soluciones.
La habilidad para resolver problemas es vital a la hora de aplicar un programa de rehabilitación que únicamente debería estar basado en las necesidades del paciente y de su familia. Introducir innovadores sistemas disciplinarios de tratamiento ayudará a determinar nuevas estrategias de trabajo que mejorarán los resultados clínicos.
La introducción de procesos de rehabilitación en equipo apoyados por una cultura de evaluación académica permitirá conocer la efectividad de la rehabilitación aplicada a personas con enfermedad de Parkinson.
Un claro beneficio de este libro es que su contenido está dirigido no sólo a los que practican la neurorrehabilitación, sino también a aquellos profesionales que probablemente se enfrentarán a la enfermedad de Parkinson fuera de los centros especializados. La obra describe con claridad la aplicación de técnicas y trabajos prácticos que benefician a los pacientes a lo largo de los diferentes estadios de evolución de la enfermedad.
Este libro ayudará a promover el creciente debate relacionado con la creación de la práctica de neurorrehabilitación basada en la evidencia.

Sintomatología

La enfermedad de Parkinson afecta a cada individuo de manera diferente al igual que el ritmo de la progresión individual. No hay dos enfermos iguales, de forma que el grado de severidad y afectación funcional, así como la evolución clínica, van a ser distintas en cada enfermo, por lo que no se pueden hacer comparaciones entre ellos. Los enfermos no van a padecer todos los síntomas que a continuación se describen. Otros aspectos a tener en  cuenta es que los síntomas pueden fluctuar a lo largo del día empeorando, de forma general, por las tardes.

SÍNTOMAS PRINCIPALES

El temblor en reposo:

Es el síntoma más conocido de la enfermedad, aunque sólo está presente en alrededor de un 75 por ciento de los pacientes. Hasta un 15 por ciento de los enfermos nunca lo desarrollarán.

El temblor es mucho más llamativo cuando el paciente está en reposo y aparece en una o varias extremidades, normalmente de la misma mitad del cuerpo. Cuando el afectado realiza movimientos voluntarios o está durmiendo, los temblores casi siempre  desaparecen. Lentos y rítmicos, predomina en reposo (temblor de reposo) y disminuye al hacer un movimiento voluntario. 

El temblor es común en otras enfermedades y no todas las personas con temblor padecen párkinson.

 

Lentitud de movimientos o bradicinesia:

 Es la lentitud al iniciar y realizar un movimiento voluntario. Se manifiesta en fases iniciales de la enfermedad con actividades que requieren cierta habilidad o precisión como abotonarse una camisa, o los que son repetitivos como lavarse los dientes o batir huevos. Una persona con la enfermedad de Parkinson tarda más tiempo de lo habitual en levantarse de un sillón o simplemente mover una mano.

 

Rigidez e hipertonía muscular: 

Al principio puede no ser advertida por el enfermo como tal y referirse a ello como dolor, entumecimiento y hormigueo en cuello, espalda, hombros o incluso calambres musculares debidos a la postura estática y flexionada de las articulaciones. Las articulaciones están 'fijas' y son difíciles de mover con soltura. Se produce generalmente en fases tardías y se debe a un aumento de la resistencia de los músculos al movimiento. Para el paciente es muy difícil realizar tareas 'finas', como escribir o comer.

 

Trastornos posturales y de la marcha:

Pueden ser iniciales, aunque lo habitual es que aparezcan en las fases avanzadas del proceso. Los pacientes de párkinson tienen dificultades para mantener su equilibrio corporal y caminan adpotando una postura encorvada hacia delante con los codos y las rodillas semiflexionadas. Algunos enfermos tienen problemas para iniciar la marcha con pasos pequeños sin apenas desplazamiento y con una gran inestabilidad para girar. Estos bloqueos de la marcha pueden dar lugar fácilmente a caídas. Los trastornos posturales y de la marcha aumentan en los lugares estrechos y mejoran en los amplios y poco concurridos. Hipocinesia: Este síntoma se hace evidente al caminar; el paciente bracea menos, sobre todo en el lado afectado, y le faltan los movimientos que se realizan habitualmente al andar. La hipocinesia afecta especialmente a la cara y a los movimientos de las extremidades. El paciente pierde la mímica facial, pestañea menos y poco a poco adopta una cara inexpresiva. En fases avanzadas de la enfermedad se manifiesta el bloqueo motor o congelación. El paciente se queda como pegado al suelo, algo que suele ocurrir al cambiar la superficie por la que camina (cruzar el umbral de la puerta, bajar o subir un escalón) o al cambiar de dirección (en los giros). 

Estos síntomas no siempre se presentan conjuntamente, pero puede darse cualquier combinación de éstos. La asociación de dos o más de estos síntomas se denomina parkinsonismo.

SÍNTOMAS ASOCIADOS O SECUNDARIOS

Sacudidas involuntarias o disquinesias: 

Se producen en las extremidades, la lengua o la mandíbula. No son síntomas propios de la enfermedad sino que se presentan como efecto secundario de la medicación. Pueden aparecer desde las fases tempranas del tratamiento, pero su incidencia aumenta con el paso del tiempo y el cambio de medicación asociado a la progresión de la enfermedad.

 

Trastornos del habla: 

Las alteraciones en la voz, la articulación de la palabra y el lenguaje son síntomas característicos de la enfermedad. Los pacientes
articulan peor, tienen voz ronca y el tono más débil. Estos trastornos son consecuencia de la rigidez de los músculos de la cara, la pérdida del control motor de la laringe y al deterioro del ritmo de la respiración.

 

Alteraciones de la piel: 

Es frecuente en esta enfermedad la sudoración y la producción excesiva de grasa (seborrea) que afecta fundamentalmente a la piel de la cara y el cuero cabelludo. 

 

Problemas del sistema nervioso autónomo:

Se alteran muchas funciones corporales que los sujetos sanos controlan de forma automática e inconscientemente. La salivación de los pacientes aumenta de forma considerable, se producen cambios en la temperatura corporal, sudan más o tienen problemas de estreñimiento. También aparecen dificultades para tragar alimentos, y en especial, líquidos, incluyendo saliva, que no se traga con la suficiente frecuencia. 

 

Fatiga: 

El cansancio excesivo es un síntoma muy común en estos enfermos, de forma que necesitan frecuentes periodos de descanso para
realizar cualquier tarea, tendiendo a evitarlas pasando el tiempo sin hacer nada.

 

SÍNTOMAS NO MOTORES

La enfermedad de Parkinson afecta sobre todo al movimiento, pero también pueden aparecer trastornos cognitivos, síntomas psicológicos como la depresión, la ansiedad, trastorno del ánimo, demencia. La mayoría de los enfermos de Parkinson no muestran estos síntomas pero, con el paso del tiempo, se aprecian ligeros problemas de concentración y ejecución de tareas, olvidos o confusión al pensar o hablar.

 

Depresión: 

Es uno de los trastornos más frecuentes. Entre el 30 y el 50 por ciento de los enfermos de Parkinson sufren depresión a lo largo del curso de la enfermedad. Puede aparecer desde el principio de la enfermedad. También puede producirse ansiedad e irritabilidad por el deseo de moverse con la facilidad de antes.

 

Trastornos del sueño: 

Las personas afectadas de párkinson sufren con más frecuencia insomnio, fragmentación del sueño y sueños vividos. También puede aparecer somnolencia diurna excesiva.

 

Trastornos de la conducta: 

Suele ocurrir por los efectos secundarios de la medicación y puede aparecer en algunos enfermos de Parkinson. Es recomendable que el paciente y el familiar acudan al psicólogo y mencionarlo a su neurólogo. En ellos se incluye la celotipia (sentir celos),  comportamiento compulsivo (comer rápido, en abundancia y de forma descontrolada), trastorno de la actividad sexual, ludopatía… 

 

Demencia (de los cuerpos de Lewy):

Entre el 15 y el 25 por ciento de los pacientes pueden desarrollar demencia. La incidencia de deterioro cognitivo es mayor entre los pacientes que comienzan a padecer la enfermedad a edades avanzadas. Por el contrario, es muy raro que se produzca en los 10 ó 20 primeros años de evolución en aquellas personas que han comenzado a padecer la enfermedad a edades tempranas. Consiste en pérdida de memoria, defectos o pérdida del lenguaje, incapacidad para reconocer personas, objetos o sonidos y extrema dificultad para dar un uso convencional a los objetos.

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